2022년 5월 29일 ‘발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률’ 개정안(이하 발달장애인법)이 국회 본회의를 통과하였다. 이번에 개정된 주요 내용은 최중증 발달장애인에게 돌봄과 지역사회 자립을 위한 일상생활, 취미여가, 긴급돌봄, 자립생활 등 통합돌봄서비스를 제공한다는 것이다. 그리고 광역단위로 설치되어 있는 17개소의 발달장애인지원센터가 최중증 발달장애인의 개인별 지원계획에 따라 필요한 통합돌봄서비스 제공을 지원하고, 기존 최중증 발달장애인을 위한 24시간 돌봄 모델을 평가하여 확대하며, 발달장애인 거점병원 및 행동발달증진센터를 확충하는 것을 내용으로 하고 있다.

최중증 발달장애인에 대한 지원 본격화

2015년 발달장애인법이 시행되면서 발달장애인 당사자와 부모, 이들을 지원하는 종사자들은 발달장애인이 생애주기별로 지속적인 국가의 지원을 받으면서 지역사회에서 행복한 삶을 영위할 수 있을 거라고 기대했을 것이다. 이때만 해도 당사자 부모와 관련 단체들의 노고로 다른 장애유형보다 조금 더 세밀한 지원을 필요로 하는 발달장애인을 위해 특정 장애유형만을 다루는 법이 제정되었다는 것은 매우 이례적이고 반가운 일이었다.