[출처] 세계일보

[원문바로보기] https://www.segye.com/newsView/20210603514854

지난달 고 이건희 삼성 회장 유족이 소아암과 희귀질환 환아 치료를 위해 서울대어린이병원에 3000억원을 기부했다. 소아암과 희귀질환 관련으로 유례없는 금액이었지만 기사의 초점은 대부분 ‘거액’과 ‘삼성’에만 맞춰졌다. 12조원이라는 상속세에 묻힌 ‘빙산의 일각’이니 어쩌면 당연했다.


이 금액이 어떤 변화를 가져올 수 있는지 확인하기 위해 지난달 서울대어린이병원 문진수 소아청소년과 교수를 만났다.

인터뷰 당일 병원에서 처음 목격한 장면은 한 아이와 씨름하는 엄마의 모습이었다. 휠체어에 탄 아이는 뭐가 마음에 안 드는지 엄마에게 심하게 투정을 부렸다. 엄마가 아이를 안아 들고 달래도 아이의 작은 두손은 엄마의 가슴팍을 계속 내리쳤다. 엄마는 그럴수록 더 세게 아이를 안아줬고 어느 순간 아이가 늘어지듯 엄마에게 기대자 엄마는 조용히 눈물을 닦았다.


이 가족의 모습은 사실 모든 환우가 겪어내는 과정이다. 문 교수는 “집안에 아이 한 명이 아프면, 치료를 위해 맞벌이 부모 중 한 명이 회사를 그만두고, 이후엔 치료 비용으로 인한 경제적인 문제가 발생한다. 아이를 돌보는 부모는 휴가도, 휴식의 시간도 없이 지쳐간다. 이런 모든 것이 사회적인 비용”이라고 지적했다.