[출처] 매일경제

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◆ 소아 의료지원 나선 삼성家 (上) ◆
"우리 부부가 뭘 잘못해 아이에게 이런 일이 생겼나, 하늘을 보며 원망도 많이 했습니다." 2년 전 김 모씨(35)의 생후 3개월 된 딸은 '선천성 뇌질환' 판정을 받았다. 진단 이후 김씨 부부는 딸 치료에 매달리고 있다. 문제는 치료비다. 김씨는 "뇌전증약이 보험 적용이 안 돼 한 달 약값만 160만원"이라며 "아이가 커가면서 약 용량을 늘려야 하는데, 현재 10㎏ 남짓인 아이 체중이 30㎏으로 늘어나면 매달 500만원의 약값이 들어가게 된다"며 한숨지었다.

19일 건강보험심사평가원에 따르면 지난해 소아(0~14세) 백혈병 환자는 총 5011명으로 집계됐다. 백혈병을 포함해 소아암으로 투병하고 있는 전체 환자는 1만5000여 명에 달할 것으로 추산된다. 국내에서 소아암 환자는 매년 1300~1500여 명이 발생하며 이 중 400명이 사망하는 것으로 알려졌다. 희귀질환을 앓는 어린이 환자는 10만명이며 이 중 매년 200여 명이 사망한다.

재계는 이 같은 소아암·희귀질환 환아와 가족들을 돕기 위해 소아 의료공백 해소에 적극 나서고 있다. 최근 고 이건희 삼성 회장 유족이 소아암과 희귀질환 어린이 환자들을 위해 3000억원을 기부한 것이 대표적이다.