[출처] 세계일보

[원문바로가기] http://www.segye.com/newsView/20220612512877

무너진 발달장애인 가족의 삶 (상)


병원비·24시간 돌봄 부담 신음

35%가 “극단 선택 생각·시도”

정부·지자체 지원 ‘별따기’

독박돌봄에 아파도 진통제로 버텨



복지관·보호센터 등 중증 거부

‘돌봄 병행’ 경제적 활동 어려움

차별적 시선에 정신적 상처도



“친구와 커피 한잔 상상도 못해

돌봄시스템 국가가 적극적 개입

예산 늘리고 시설 확충 해줘야”

“자포자기한 심정으로 살고 있어요.”

인천 서구에 사는 김지윤(60)씨는 매일 아침 전쟁을 치른다. 37세 발달장애인 아들과 맞이하는 아침은 수십년간 반복해도 버겁다. 발달장애인평생교육센터에 가기 위해 준비하는 과정에서 하루도 빠짐없이 실랑이가 벌어진다. 중증 발달장애를 갖고 있는 아들은 말을 하지 못해 의사소통이 불가능에 가깝고, 대소변도 가리지 못한다. 물건을 부수거나 길거리로 뛰쳐나가는 돌발 행동은 일상이다.

지난 3일도 그랬다. 센터에 가기 위해 김씨의 남편이 아들을 씻기려고 했지만 씻기 싫어하는 아들의 저항이 시작됐다. 아들의 키는 178㎝. 정신 연령은 영유아에 가깝지만 신체는 건장한 성인 남성이 된 지 오래인 아들을 남편도 쉽사리 제어하지 못한다. 속상한 마음에 남편의 언성이 높아졌고, 아들의 몸부림은 심해졌다. 화장실에 있는 샴푸 등 물건들을 던지던 아들은 거실로 나와 식탁 위에 있던 물건들도 부수기 시작했다. 김씨가 말리려고 하자 아들은 김씨의 손을 깨물었다. 그의 손에 선명한 이빨 자국이 남았다.