지난달 31일 서울 성동구에 사는 발달장애 아동 우진(가명)이가 엄마 품에 안겨 마을버스를 타러 가고 있다. 김진수 선임기자 jsk@hani.co.kr
서울 지하철 4호선 삼각지역 안에는 얼굴이 없는 6개의 영정이 놓인 분향소가 있다. 올해 극단적인 선택을 했거나, 부모에 의해 세상을 떠난 발달·중증장애인들을 추모하기 위한 공간이다. 발달장애인 가족들은 돌봄 부담을 가족에게 전가하는 지금의 복지체계가 바뀌지 않으면 비극을 막을 수 없다고 외친다. 발달장애인 당사자들은 계속되는 비극 속에서 자신들이 ‘객체’가 되고 있다며 “장애인 당사자의 삶의 결정권”을 주목해달라고 한다. <한겨레>는 왜 이러한 일이 끊이지 않는지, 반복되는 비극을 멈추기 위해 어떤 노력이 필요한지 두 차례에 걸쳐 짚어본다. 발달장애인 살해·미수 12건의 판결문을 분석하고, 20~30대 발달장애인 당사자들의 목소리를 들었다. 발달장애인 가족을 위한 돌봄 지원 체계도 살펴봤다.