부모들 “소수만 선별 지원”우려
지난 5월26일 전국장애인부모연대 회원들이 서울 용산구 대통령 집무실 앞에서 열린 ‘죽음을 강요당한 발달장애인과 그 가족에 대한 추모제'에서 발달장애인 가족의 동반 죽음을 추모하며 헌화하고 있다. 이들은 정부에 24시간 지원체계구축 등을 촉구했다. 신소영 기자 viator@hani.co.kr
윤석열 정부 국정과제에 포함된 ‘최중증 발달장애인 24시간 돌봄’ 사업을 추진 중인 정부가 시범 사업 대상인 ‘최중증’ 발달장애인을 1만2천여명으로 집계한 것으로 확인됐다. 25만명에 달하는 발달장애인의 5%에 해당하는 수치다. 발달장애인 가족들은 최중증 기준 자체가 모호할 뿐만 아니라, 폐지된 장애등급제를 부활시키는 것이나 마찬가지라며 우려하고 있다.
21일 강선우 더불어민주당 의원이 보건복지부에서 받은 ‘발달장애인 돌봄지원 강화대책’을 보면, ‘최중증’ 발달장애인은 1만2천여명으로 전체 발달장애인(25만5천여명)의 약 5%를 차지하는 것으로 집계됐다. 해당 문건은 지난 4월 국정현안점검조정회의에 보고됐다. 장애 정도를 구분해 정부가 발달장애인을 조사한 것은 이번이 처음이다.정부는 ‘최중증’ 발달장애인들을 대상으로 ‘24시간 돌봄지원 시범사업’을 실시할 계획이다. 복지부는 지난해 7월부터 올해 2월까지 보건사회연구원이 진행한 ‘발달장애인 실태 조사 및 지원방안 연구’용역을 바탕으로 일상생활 수행여부·의사소통지원 필요성·도전적 행동수준 등 등의 기준으로 ‘최중증’ 발달장애인을 추려냈다.
그러나 발달장애인 부모들은 ‘최중증’ 정의와 기준 자체도 모호할 뿐 아니라 장애 정도로 구분해서 지원 대상을 선정한다면 사실상 2019년 7월 폐지된 ‘장애등급제’의 부활이라고 우려한다. 정부 시범사업 대상이 너무 소수라는 것이다.
복지부 자료를 보면 돌봄 지원이 필요한 장애인은 1만2000여명을 훌쩍 넘는다. 지난해 장애인 거주시설에 입소한 발달장애인은 2만3천여명으로 전체 거주시설 입소자의 10명 중 8명이 발달장애인인 것으로 나타났다. 복지부의 ‘2021 발달장애인 실태조사’를 보면 전체 발달장애인 가운데 “모든 일상생활에 도움이 필요한” 경우는 22.5％를 차지했다. 의사소통이 거의 불가능한 발달장애인도 18.4％에 달했다.
윤진철 전국장애인부모연대 사무처장은 “발달장애는 중증·경증 구분이 없다. 장애 정도와 상관없이 대부분의 발달장애인 가족들은 돌봄 부담으로 고통받고 있는데, 어떤 기준으로 5％밖에 안 되는 발달장애인에게만 24시간 돌봄 지원하겠다는 건지 정부는 명확하게 설명해야 한다”며 “장애등급제를 부활시키는 격이다”라고 했다.
이에 대해 복지부는 “2024년까지 최중증 발달장애인 돌봄 시범사업을 진행한 뒤 2025년에 시범사업의 모니터링과 평가를 통해 최중증 발달장애인 돌봄 지원모델을 개발·확산하겠다”고 밝혔다. 복지부 장애인서비스과 관계자는 <한겨레>에 “현재 최중증에 대한 정의가 명확히 안 되어 있어 관련 학계와 연구를 통해 추후 최중증 기준도 마련할 계획”이라고 했다.그러나 윤석열 정부가 ‘촘촘하고 두터운 약자 복지’를 강조한 만큼 발달장애인 부모들은 장애 정도와 상관없이 모든 발달장애인 가족들을 위한 종합 지원 대책이 마련돼야 한다고 촉구한다. 김수정 서울장애인부모연대 회장은 “언제까지 ‘시범사업 해서 결과를 얻겠다’고 할 건지 모르겠다. 그 결과가 부정적이면 돌봄 지원을 안 할 것인가. 발달장애인과 그 가족들이 각자 원하는 서비스를 어떤 식으로 지원할 것인지 종합적이고 체계적인 로드맵부터 내놔야 한다”고 했다.
강선우 의원은 “현 상태로는 최중증 발달장애인의 정의와 기준을 둘러싼 엄청난 사회적 갈등을 초래하게 되지 않겠냐는 우려가 크다”라며 “윤석열 정부가 진정 ‘약자복지’를 지향한다면 발달장애 가족 당사자에게 오히려 고통을 가중하는 방식으로 국정과제를 이행해서는 안 될 것”이라고 했다.박지영 기자 jyp@hani.co.kr
